Με επιτυχία συνέχισαν τα σεμινάρια του Α’ Κύκλου για «Οικονομικά Υγείας & Φαρμακευτική Πολιτική» στο πλαίσιο του καινοτόμου προγράμματος ενδυνάμωσης των Συλλόγων Ασθενών «Patient Hub Networking», το Σάββατο 4 Μαρτίου 2023.
Η κύριος Κυριάκος Σουλιώτης, Καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών & Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου και Πρόεδρος Επιστημονικής Επιτροπής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας παρουσίασε τα δύο σεμινάρια με θέμα “Οικονομικά Υγείας” και “Φαρμακευτική Πολιτική”, με υβριδική συμμετοχή εκπροσώπων μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας από διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες.
Τα εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών χωρίζονται σε 2 κύκλους εκπαίδευσης: «Πολιτικές Υγείας και Φάρμακο» και «Ενδυνάμωση Εκπροσώπων Ασθενών». Αποτελούν μέρος του «Patient Hub Networking» και πραγματοποιούνται στον συνεργατικό χώρο ενδυνάμωσης και καινοτομίας ασθενών Patients Hub.
Πραγματοποιείστε την εγγραφή σας στα εκπαιδευτικά σεμινάρια πατώντας εδώ.
Το έργο «Patient Hub Networking» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα διαχείρισης την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και εταίρους τη «Humane» και το «Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας».
Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 13,5 εκ, χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγ των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.
Διαβάστε περισσότερα εδώ: www.activecitizensfund.gr
Ολοκληρώθηκε με επιτυχία ο Α’ Κύκλος εκπαιδευτικών σεμιναρίων για την Πολιτική Υγείας και το Φάρμακο με «Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας», στο πλαίσιο του καινοτόμου προγράμματος ενδυνάμωσης των Συλλόγων Ασθενών «Patient Hub Networking», το Σάββατο 11 Μαρτίου 2023.
Ο κύριος Κώστας Αθανασάκης, Επίκουρος Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής παρουσίασε το σεμινάριο εκπαίδευσης εκπροσώπων Ασθενών με θέμα την «Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας στο Φάρμακο», ενώ τη σκυτάλη πήρε ο κύριος Αθανάσιος Βοζίκης, Αναπληρωτής Καθηγητής, Διευθυντής του Εργαστηρίου «Οικονομικών και Διοίκησης της Υγείας» Πανεπιστημίου Πειραιά παρουσιάζοντας το σεμινάριο για την «Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας σε Health Devices», με υβριδική συμμετοχή εκπροσώπων μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας από διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες.
Τα εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών χωρίζονται σε 2 κύκλους εκπαίδευσης: «Πολιτικές Υγείας και Φάρμακο» και «Ενδυνάμωση Εκπροσώπων Ασθενών». Αποτελούν μέρος του «Patient Hub Networking» και πραγματοποιούνται στον συνεργατικό χώρο ενδυνάμωσης και καινοτομίας ασθενών Patients Hub.
Πραγματοποιείστε την εγγραφή σας στα επόμενα εκπαιδευτικά σεμινάρια πατώντας εδώ.
Το έργο «Patient Hub Networking» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα διαχείρισης την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και εταίρους τη «Humane» και το «Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας».
Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 13,5 εκ, χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.
Διαβάστε περισσότερα εδώ: www.activecitizensfund.gr
Τα δικαιώματα των ασθενών θα τεθούν στο επίκεντρο και τη φετινή χρονιά στην εκδήλωση που διοργανώνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας και τελεί υπό την Αιγίδα της Α.Ε. της Προέδρου της Δημοκρατίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου, την Τρίτη 18 Απριλίου 2023 και ώρα 17:00, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.
Η εκδήλωση θα μεταδοθεί ζωντανά στους ακόλουθους συνδέσμους σε Facebook και YouTube.
Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών καθιερώθηκε το 2007 από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με αφορμή την υιοθέτηση της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών, η οποία διακηρύσσει δεκατέσσερα (14) θεμελιώδη δικαιώματα των ασθενών, που στόχο έχουν να εγγυηθούν ένα «υψηλό επίπεδο προστασίας της ανθρώπινης υγείας» για όλους τους Πολίτες, όπως αναφέρεται στο άρθρο 35 της Χάρτας Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Η τήρηση και προστασία των 14 δικαιωμάτων των ασθενών αποτελεί βασική προτεραιότητα του πυρήνα των δράσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, σε μια προσπάθεια ευρύτερης ασθενοκεντρικής αντίληψης των ζητημάτων υγείας, ενώ συνιστά ένα ηχηρό μήνυμα ευρύτερου εκδημοκρατισμού της Υγείας. Όλοι μας οφείλουμε να συμβάλλουμε στη διαμόρφωση μιας ανθρωποκεντρικής κουλτούρας, η οποία θα διασφαλίσει την ποιότητα ζωής των πολιτών, των ασθενών και των φροντιστών τους.
Η εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2022, με τη συμμετοχή εκπροσώπων των ασθενών, της Πολιτείας, της Ακαδημαϊκής και Επιστημονικής Κοινότητας και της Κοινωνίας των Πολιτών, στοχεύει στη διάδοση και εμπέδωση του μηνύματος ότι κάθε ασθενής και λήπτης υπηρεσιών υγείας έχει θεσμοθετημένα και απαράγραπτα δικαιώματα που αξιώνουν σεβασμό και προστασία.
Χαιρετισμό στην εκδήλωση θα απευθύνουν ο Αιδεσιμολ. Πρωτοπρεσβύτερος π. Κωνσταντίνος Στούμπος, ο Υπουργός Υγείας, κ. Αθανάσιος Πλεύρης, ο τ. Υπουργός Υγείας, κ. Ανδρέας Ξανθός, ο Πρύτανης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, κ. Αθανάσιος Δημόπουλος, η Διοικήτρια του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας, κα. Θεανώ Καρποδίνη και η Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου, κα. Μαρία Γαβουνέλη.
Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη:
Premium Supporters: Abbvie Greece, Gilead Sciences, GlaxoSmithKline Greece, MSD Greece, Pfizer Hellas και Roche Hellas.
Basic Supporters: AstraZeneca Greece, Boehringer Ingelheim Hellas, Elpen, GE Healthcare Greece, Genesis Pharma, Janssen Cilag, Medtronic Hellas, Pharmaserve – Lilly, Pierre Fabre Hellas, Takeda Hellas, Vianex και Viatris Hellas.
*Η δια ζώσης συμμετοχή στην εκδήλωση, προϋποθέτει πρόσκληση.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από το Νομικό της Σύμβουλο κ. Αναστάσιο Σαμουηλίδη στην πρώτη Δράση ενημέρωσης Κοινού & Ασθενών, του Γραφείου Ασθενών της ΕΟΕ, με θέμα «Αντιμετωπίζουμε τον Ουρολογικό Καρκίνο», υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, την Παρασκευή 31 Μαρτίου 2023, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων.
Παρατίθεται απόσπασμα του χαιρετισμού
Εκ μέρους του Προέδρου κου Νίκου Δέδε, που δυστυχώς στάθηκε αδύνατον να παρευρεθεί, και εκ μέρους της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά την Ελληνική Ουρολογική Εταιρεία και το Γραφείο Ασθενών για την πρόσκληση και να συγχαρούμε με τη σειρά μας για την πρωτοβουλία αυτής της διοργάνωσης.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας που στα 3 χρόνια από την ίδρυση της αριθμεί ήδη 70 μέλη συλλόγους ασθενών απ΄ όλη την Ελλάδα και απ όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες.
Όραμα όλων μας είναι να συμβάλουμε στην υιοθέτηση πολιτικών και μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται πραγματικά στο επίκεντρο, αλλά και στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας που θα προσφέρει ισότιμα στον κάθε πολίτη ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, καθώς και απρόσκοπτη και ταχεία πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και νέες τεχνολογίες.
Η βελτίωση των δεξιοτήτων των ασθενών, των πολιτών και των επαγγελματιών στον τομέα της υγείας θα πρέπει να επιτυγχάνεται διαμέσου ενός συνολικού στρατηγικού σχεδιασμού και σε ένα υγειονομικό περιβάλλον προσανατολισμένο στο χρήστη των υπηρεσιών του. Η δημιουργία του Γραφείου Ασθενών της Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας είναι ένα ουσιαστικό βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση, και ευελπιστούμε ότι θα αποτελέσει τόσο εργαλείο για την καταπολέμηση της παραπληροφόρησης στο χώρο της υγείας όσο πρότυπο καλής πρακτικής και για άλλες επιστημονικές εταιρείες μέσω της ουσιαστικής και αμφίπλευρης συνεργασίας με τους αντίστοιχους συλλόγους και ομοσπονδίες ασθενών.
Όλοι μας εδώ έχουμε αντίληψη των προκλήσεων και των δυσκολιών που αντιμετωπίζει ο ασθενής με καρκίνο στην Ελλάδα στη διαδρομή του. Απαιτείται πολλή δουλειά από όλους τους εταίρους και ιδίως από την πολιτεία για την αντιμετώπιση τους. Η σύμπλευση της ιατρικής κοινότητας και της κοινότητας των ασθενών, όμως, θα αποτελέσει ένα σημαντικό βήμα για την επίτευξη αυτού του στόχου.
Είμαστε βέβαιοι, πως το μέλλον θα φέρει ακόμα πιο ελπιδοφόρα μηνύματα για το κίνημα και τη φωνή των ασθενών, σε ένα μονοπάτι που χαράσσεται μονάχα μέσα από κοινούς άξονες συνεργασίας.
Σας ευχαριστώ !
Η συζήτηση, την οποία συντόνισαν ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος της ΕΟΕ, εστιάστηκε στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση, στην έγκυρη ενημέρωση του ασθενούς την εποχή του διαδικτύου, καθώς και στις ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της ασθένειας του ουρολογικού καρκίνου.
Συμμετείχαν εκπρόσωποι της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου ( ΕΛΛ.Ο.Κ) και . Κ.Ε.Φ.Ι (Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών ) με αναφορά σε προσωπικές εμπειρίες μελών τους στην αντιμετώπιση του καρκίνου.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από τον Πρόεδρο κ. Νίκο Δέδε στο 3ο Ετήσιο Συνέδριο του Economist με θέμα “Η Ατζέντα της Ελλάδας για την Καταπολέμηση του Καρκίνου“, την Τρίτη 7 Μαρτίου 2023.
Στην εισήγησή του, ο Πρόεδρος κ. Δέδες τόνισε αρχικά ότι η ύπαρξη ενός Ευρωπαϊκού Στρατηγικού Σχεδίου για τον Καρκίνο δημιουργήθηκε ακριβώς για να μπορέσουν όλες οι χώρες να αντιμετωπίσουν τη νόσο σε μια κοινή βάση. Χώρες όπως η Γερμανία και η Γαλλία προφανώς είχαν ήδη πρακτικές για την καταπολέμηση του καρκίνου ή του διαβήτη, έκριναν όμως ότι ήταν σημαντικό να δημιουργηθεί ένας κοινός κώδικας που θα καλεί όλες τις χώρες να υιοθετήσουν ένα εθνικό σχέδιο, με την πλειοψηφία των χωρών να το έχει ήδη κάνει.
Συνεχίζοντας, ο κ. Δέδες μνημόνευσε τα ποσοστά ακάλυπτων αναγκών των Ελλήνων πολιτών τα οποία βρίσκονται στο 8.1% έναντι του 1.7% στην υπόλοιπη Ευρώπη. Ειδικότερα, το 1/5 των Ελλήνων πολιτών αναφέρουν ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες οι οποίες ορίζονται ως πρόβλημα κόστους, πρόσβασης ή καθυστερήσεων.
Κλείνοντας, τόνισε ότι είναι αναγκαία η επίσπευση των διαδικασιών και θέσπιση προτεραιοτήτων στο πλαίσιο ενός εθνικού στρατηγικού σχεδίου, με περεταίρω βήματα που θα πρέπει να γίνουν στο χώρο της πρόληψης όπως το κάπνισμα και την παχυσαρκία, αλλά και καίριων ζητημάτων όπως τα μητρώα ασθενών.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από το Β΄Αντιπρόεδρο κ. Δημήτρη Κοντοπίδη σε διαδικτυακό webinar της FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα με αντικείμενο την παρουσίαση του προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH, την Τετάρτη 1 Μαρτίου 2023.
Το παρόν πρόγραμμα προσφέρεται πανελλαδικά δωρεάν και συμπεριλαμβάνει υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης σε συνεργασία με έμπειρους κι εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας από αναγνωρισμένους φορείς.
Στο χαιρετισμό του, ο κ. Κοντοπίδης αναφέρθηκε στη σημασία ανάλογων πρωτοβουλιών πρόληψης, ως τον καλύτερο σύμμαχο απέναντι σε σοβαρές νόσους, όπως εν προκειμένω ο καρκίνος του πνεύμονα, επαινόνοντας παράλληλα το έργο της FairLife γύρω από την έγκαιρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση.
Τόνισε πως κάθε δράση ενδυνάμωσης πρέπει να απευθύνεται εξίσου σε ασθενείς και φροντιστές, ενώ θα πρέπει να διέπεται από απλή και κατανοητή γλώσσα, συνδράμοντας έτσι περεταίρω στην ευρύτερη προσπάθειας εγγραματοσύνης της υγείας.
Παρακολουθείστε ΕΔΩ όλο το webinar.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από τον Πρόεδρο κ. Νίκο Δέδε στο συνέδριο που διοργάνωσε το Ygeiamou.gr και το protothema.gr, με θέμα «Σύγχρονο Σύστημα Υγείας με επίκεντρο τον Άνθρωπο», στο πάνελ συζήτησης “Νέα Φιλοσοφία της Υγείας” και με θεματικές Προσωπικός Γιατρός, Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, Πρόληψη, Δια βίου Εμβολιασμός, Ψηφιακή Υγεία, Υγιείς Πόλεις.
Παρακολουθείστε ΕΔΩ ολόκληρη τη συζήτηση.
Διαβάστε ΕΔΩ το αναλυτικό Δελτίο Τύπου.
Στο πάνελ συμμετείχαν οι Θάνος Πλεύρης, Υπουργός Υγείας – Ανδρέας Ξανθός, Βουλευτής, Τομεάρχης Υγείας ΣΥΡΙΖΑ, πρώην Υπουργός Υγείας – Μιχάλης Κατρίνης, Βουλευτής, Επικεφαλής Κοινοβουλευτικής Ομάδας ΠΑΣΟΚ-Κίνημα Αλλαγής και Κυριάκος Πιερρακάκης, Υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης με Βιντεοσκοπημένη παρέμβαση.
Τις ερωτήσεις απηύθυναν οι Χρήστος Λιονής, Ομότιμος Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Πανεπιστημίου Κρήτης – Άννα Μαστοράκου, Πρόεδρος Ένωσης Ιατρών ΕΟΠΥΥ – Ευάγγελος Φραγκούλης, Γενικός Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας – Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας – Σέργιος Σταμπουλούς, Αντιπρόεδρος Συνδέσμου Ελληνικών Κλινικών.
Συντόνισε η δημοσιογράφος Μαίρη Μπιμπή.
Την ανάγκη για ολιστική προσέγγιση των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα και για ενδυνάμωση της ψυχικής υγείας τόσο των ιδίων όσο και των οικογενειών και των φροντιστών τους, λόγω της συχνότητας εμφάνισης της νόσου καθώς και της επιβάρυνσης που επιφέρει στον ασθενή όσο και στους φροντιστές του επισήμαναν οι 21 ομιλητές της διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που διοργάνωσε η FairLife L.C.C. την Τετάρτη 1η Μαρτίου 2023. Το θέμα της εκδήλωσης αφορούσε στη σημασία της ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών με Καρκίνο του Πνεύμονα, των φροντιστών και του περιβάλλοντός τους στο πλαίσιο της παρουσίασης του πιλοτικού προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης BREATH. Το πρόγραμμα υλοποιείται από τη FairLife L.C.C., σε συνεργασία με εξειδικευμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας και παρέχεται πανελλαδικά δωρεάν στους ασθενείς με Καρκίνο, τους φροντιστές και το περιβάλλον τους. Tην εκδήλωση συντόνισε η δημοσιογράφος Χριστίνα Βίδου.
To πρόγραμμα BREATH παρέχεται με την ευγενική υποστήριξη των: ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα, Lung Ambition Alliance – AstraZeneca, Roche, AMGEN, Takeda, Novartis, ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ και ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ.
Η εκδήλωση τέθηκε υπό την αιγίδα των: Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ), Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Lung Cancer Europe (LuCE), Global Lung Cancer Coalition (GLCC).
Kατά την έναρξη της ενημερωτικής διαδικτυακής εκδήλωσης η κυρία Κορίνα Πατέλη Βell, πρόεδρος της FairLife L.C.C., έκανε μια σύντομη παρουσίαση του προγράμματος BREATH, τονίζοντας, μεταξύ άλλων, ότι « Η FairLife L.C.C. ανέλαβε την πρωτοβουλία να σχεδιάσει και να υλοποιήσει το πρόγραμμα μετά από 2 χρόνια ενεργούς δράσης και επικοινωνίας με ασθενείς και φροντιστές και λαμβάνοντας υπόψη τα αποτελέσματα μελετών του Global Lung Cancer Coalition και του Ευρωπαϊκού Φορέα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE) τα οποία αναδεικνύουν ότι αποτελεί επιτακτική ανάγκη η ψυχολογική υποστήριξη όσων βιώνουν την νόσο του Καρκίνου του Πνεύμονα. Απόδειξη αποτελεί το γεγονός ότι σε διάστημα μόλις ενάμιση χρόνου λειτουργίας, η γραμμή ενημέρωσης FairLine 111 57 δέχθηκε περί τις 1.450 κλήσεις. Στην περίοδο λειτουργία του προγράμματος από τον Αύγουστο του 2022 μέχρι και τον Ιανουάριο 2023, η γραμμή έλαβε περί τις 80 κλήσεις αναφορικά με την ψυχολογική υποστήριξη και συγκέντρωσε 198 ηλεκτρονικά αιτήματα. Οι συμμετοχές στο πρόγραμμα διαμοιράζονται σε ολόκληρη την χώρα, με τις μισές να προέρχονται από την Αττική και οι υπόλοιπες από την Θεσσαλονίκη και λοιπή ηπειρωτική και νησιωτική χώρα. Πρωταγωνιστές και σημείο αναφοράς του προγράμματος είναι οι εκατοντάδες άνθρωποι, με τους οποίους έχουμε έρθει σε επαφή. Αυτοί είναι η πνοή και η δύναμη μας!».
Χαιρετισμό απηύθυνε η Υφυπουργός Υγείας κυρία Ζωή Ράπτη, η οποία μεταξύ άλλων ανέφερε «Η διάγνωση ενός καρκίνου καταρρακώνει την ψυχική υγεία του πάσχοντος και επηρεάζει τις ισορροπίες στην οικογένεια. Επειδή ο καρκίνος του πνεύμονα είναι στενά συνδεδεμένος με το κάπνισμα, υπάρχει και το στοιχείο της ενοχής, που επιδεινώνει την ψυχική κατάσταση του νοσούντος».
Χαιρετισμό επίσης απηύθυναν ο κ. Μιχάλης Νικολάου MD, MSc, PhD Παθολόγος Ογκολόγος, Γενικός Γραμματέας Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), ο Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου(ΕΛΛΟΚ) κ. Γιώργος Καπετανάκης και ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, Β’ αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, οι οποίοι επισήμαναν ότι η πρωτοβουλία αυτή της FairLife L.C.C. αναδεικνύει την ανθρωποκεντρική προσέγγιση της νόσου, του ασθενή, της οικογένειας προσφέροντας μια εξαιρετικά σημαντική υπηρεσία.
Την προσωπική της εμπειρία ως ασθενής όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα, τα αρνητικά συναισθήματα, το φόβο, το άγχος, την απογοήτευση όταν συνειδητοποίησε ότι ο καρκίνος είχε εισβάλει στην καθημερινότητα της, κατέθεσε η Marjo Forsblom, Μέλος ΔΣ Lung Cancer Europe (LuCE) τονίζοντας τη σημασία της καλής ψυχολογίας του ασθενή ώστε να μην χάνει τη δύναμη του και την ελπίδα και την ανάγκη να μοιράζεται τις σκέψεις του με κάποιον ειδικό.
Από κάθε διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα, επηρεάζονται περίπου 10 άτομα τόνισε ο Paul Kidner, Advisor, TIMA Charitable Foundation επισημαίνοντας ότι «ως φορέας στηρίζουμε κάθε πρωτοβουλία ψυχολογικής ενδυνάμωσης όσων βιώνουν τη νόσο και των οικογενειών τους, όπως το πρόγραμμα BREATH που αναγνωρίζει την ανάγκη ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα, των οικογενειών και των φροντιστών τους».
«Ψυχική Υγεία και Ψυχολογική Υποστήριξη»
Ο καρκίνος του πνεύμονα σχετίζεται άμεσα με το κάπνισμα και οι ασθενείς αισθάνονται ένοχοι
Αναφορικά με το θέμα της Α’ Ενότητας – τη σημασία της ψυχικής υγείας του ασθενή και τη συμβολή ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας στην ενδυνάμωση της – ο κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ψυχίατρος, Ευρωβουλευτής εξήγησε ότι μέχρι πρόσφατα η ιατρική κοινότητα εστίαζε κυρίως στη θεραπευτική μάχη με τη νόσο για την επικράτηση της ζωής, βάζοντας σε δεύτερη προτεραιότητα την ψυχοσυναισθηματική στήριξη του ασθενή. Σήμερα αναγνωρίζεται αυτή η ανάγκη παγκοσμίως. Ο κλάδος της ψυχοογκολογίας αποτελεί εξειδίκευση της ψυχιατρικής και εστιάζει στην ψυχική υγεία των ασθενών. Ένας ψυχίατρος και γενικότερα ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας με εξιδεικευμένες γνώσεις μπορεί να συνεισφέρει μέσω της ψυχοθεραπείας και της συμμετοχής του ασθενούς στα κατάλληλα προγράμματα στην διαχείριση των συναισθημάτων του αναφορικά με τη νόσο.
«Ο καρκίνος του Πνεύμονα αποτελεί μια πολύ σοβαρή νόσο που επιφέρει πολλά ναρκισσιστικά τραύματα, όπως η απώλεια μαλλιών και ο ακρωτηριασμός, συχνά οδηγεί σε συναισθήματα παραίτησης, θέτει ζητήματα αλλαγής οικογενειακών ρόλων και επαγγελματικής ταυτότητας, επηρεάζει την σεξουαλική ζωή των ασθενών και την ποιότητα ζωής τους» εξήγησε η κα Ειρήνη Δημοπούλου, Κλινική Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια. «Ο ψυχοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να διαχειριστεί όλες αυτές τις αλλαγές που επιφέρει η νόσος στη ζωή του».
«Η πρώτη επαφή είναι πάντοτε η δυσκολότερη, γιατί ο ασθενής μαθαίνει την διάγνωσή του και αμέσως μετά εκτίθεται σε έναν καταιγισμό νέας γνώσης και μεγάλης ποσότητας πληροφοριών που καλείται να κατανοήσει ώστε να πάρει αποφάσεις. Ταυτόχρονα, κατακλύζεται από σωρεία συναισθημάτων τα οποία είναι πολύ έντονα και δυσάρεστα, όπως η αίσθηση σοκ, φόβου, αγωνίας, θυμού και απομόνωσης» εξήγησε η κα Δήμητρα Καναλουπίτη(MD), Παθολόγος Ογκολόγος, Διευθύντρια Δ΄ Ογκολογικής Κλινικής ΙΑΣΩ. Επίσης, όπως ανέφερε η κυρία Καναλουπίτη, οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα, σε σχέση με άλλους ασθενείς που αντιμετωπίζουν άλλες μορφές καρκίνου, έχουν αυξημένο αίσθημα της ντροπής και ενοχής καθώς ο καρκίνος του πνεύμονα σχετίζεται άμεσα με το κάπνισμα και οι ασθενείς αισθάνονται ένοχοι πως αυτοί προκάλεσαν τον καρκίνο τους και βιώνουν την προκατάληψη των άλλων.
«Πριν την διάγνωση μου δεν θα μπορούσα ποτέ να φανταστώ πόσο σημαντικές ήταν αυτές οι δεξιότητες για τις αποφάσεις της ζωής μου, που είχα αναπτύξει μέσα από τη δουλειά μου» επισήμανε η κα Πόλυ Γαϊτάνη, Survivor 4ου σταδίου, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, καταθέτοντας την προσωπική της εμπειρία. «Μέχρι την διάγνωση δεν είχα ποτέ φανταστεί ότι θα χρειαστεί να χρησιμοποιήσω τις γνώσεις μου για να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Στο άκουσμα της ασθένειας ένιωσα συντετριμμένη σαν να σταμάτησαν τα όνειρά μου, όλα αυτά που ήθελα να πραγματοποιηθούν στο μέλλον το άμεσο και το έμμεσο. Οι δικοί μου άνθρωποι έπαιξαν μεγάλο ρόλο στο να διατηρηθεί η ψυχή μου ήρεμη. Ήταν και εκείνοι το ίδιο απροετοίμαστοι με εμένα στο αρχικό άκουσμα. Χρειάστηκε να κάνουμε συζητήσεις όλοι μαζί για να παρθούν οι καλύτερες αποφάσεις».
Στη σημασία της καλής ψυχικής υγείας όχι μόνο των ασθενών αλλά και των φροντιστών αναφέρθηκε η κα Μαρία Καλαμπάκα, φροντιστής τονίζοντας ότι η διαδικτυακή εκδήλωση για την ανάδειξη της αναγκαιότητας του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης Breath, λειτούργησε σε όλους τους συμμετέχοντες πρωτίστως ψυχοθεραπευτικά. «Η πολύ ανθρώπινη προσέγγιση της FairLife L.C.C. και όλων των επιστημόνων που πλαισίωσαν και στήριξαν τη μάχη της ψυχής μέσα στον καρκίνο του πνεύμονα στην εκδήλωση αυτή, ήταν μια από τις πιο αποτελεσματικές συνεδρίες ομαδικής ψυχοθεραπείας και φροντίδα που έχω λάβει από την FairLife L.C.C.».
Οι συντελεστές και οι υπηρεσίες του προγράμματος Breath
«Δεν υπάρχει μεγαλύτερη αγωνία από το να κουβαλάει κάποιος μέσα του μια ανείπωτη ιστορία»
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου καθώς και η επιβάρυνση που επιφέρει τόσο στον ασθενή όσο και στους φροντιστές του κατέστησαν αναγκαία τη δόμηση ενός προγράμματος όπως το ΒREATH, εξήγησε η κυρία Γεωργία Βασιλείου, Ψυχολόγος, Ψυχοθεραπεύτρια, Μέλος Εταιρείας Αναλυτικής Ομαδικής και Οικογενειακής Ψυχοθεραπείας αναφερόμενη στο πρόγραμμα BREATH, επισημαίνοντας ότι οι λόγοι αυτοί καθιστούν και αναγκαία τη συνέχιση και επέκτασή του. «Δεν υπάρχει μεγαλύτερη αγωνία από το να κουβαλάει κάποιος μέσα του μια ανείπωτη ιστορία. Η ομαδική ανάλυση και το πρόγραμμα BREATH βασίζεται σε αυτό το μοίρασμα, το οποίο έρχεται να καταπραΰνει και να κατευνάσει κάθε αγωνία».
Tο ψυχικό τοπίο του ασθενή που νοσεί με καρκίνο του πνεύμονα μοιάζει με μια έρημο, τόνισε ο κ. Χρήστος Βελισσαρόπουλος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Προγράμματος, Kλινικός ψυχολόγος, Ψυχο-ογκολόγος, Αναλυτής, Εκπαιδευτής-αναλυτής, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αναλυτικής, Ομαδικής και Οικογενειακής Ψυχοθεραπείας. «Βασικό εργαλείο για την παρέμβαση του ειδικού είναι η ενσυναίσθηση. Το πρόγραμμα Breath μας προσφέρει τη δυνατότητα να βρούμε αυτούς τους ανθρώπους και σιγά σιγά να τους βοηθήσουμε να εγκαταλείψουν την απομόνωση, να μάθουν να επικοινωνούν με την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους να αρχίσουν να μοιράζονται τις σκέψεις τους. Η παρουσία ψυχοθεραπευτή δίνει χώρο και χρόνο στην ακρόαση, ξεδίπλωμα υποκειμενικού βιώματος, επεξεργασία της αρνητικής συμπτωματολογίας, σκέψεις, συναισθήματα, μνήμες και το τραυματικό της διάγνωσης. Ο Ψυχοθεραπευτής αναλυτικής κατεύθυνσης δεν υποστηρίζει απλά αλλά ουσιαστικά».
Η κα. Ελευθερία Ράλλη, Υπεύθυνη Συμβουλευτικού Κέντρου Στήριξης στο Πένθος (Αθήνα), Μέριμνα τόνισε ότι η ψυχική στήριξη κάθε οικογένειας είναι διαφορετική και η προσέγγιση αλλάζει ανάλογα με το άτομο και την κατάσταση. «Για παράδειγμα τα παιδιά έχουν ανάγκη να κατανοήσουν τι συμβαίνει στο περιβάλλον τους π.χ. την απουσία της μαμάς ή του μπαμπά από το σπίτι, γιατί απουσιάζει, ότι έχει μια σοβαρή ασθένεια που τον αναγκάζει να μείνει στο νοσοκομείο για πολύ καιρό…ότι οι θεραπείες που κάνει επηρεάζουν την εξωτερική του εικόνα, γιατί δεν μπορεί να παίξει μαζί τους ή ότι πρέπει να κάνουν ησυχία. Όταν η κατάσταση δυσκολέψει τότε λέμε στο παιδί αυτό που μπορεί να συγκρατήσει, προετοιμάζοντας το να δεχθεί την αρνητική εξέλιξη. Επίσης πρέπει να του δώσουμε την ευκαιρία να συμμετέχει σε όλη αυτή τη μεταβατική διαδικασία, ώστε να μπορέσει να την δεχθεί και να την κατανοήσει».
Αναφερόμενη στο έργο του προσωπικού βοηθού Υγείας για την καθοδήγηση των ασθενών, η κα Ευαγγελία Μπίστα, Υπεύθυνη Λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κ3 τόνισε «Η ολιστική αντιμετώπιση των συνεπειών της ασθένειας αποτελεί βασικό μας μέλημα. Δεν είμαστε γιατροί για να επέμβουμε στη θεραπεία. Είμαστε όμως κοινωνικοί λειτουργοί, είμαστε διοικητικοί, είμαστε ψυχολόγοι και νομικοί, είμαστε άνθρωποι που σε κάποια στιγμή της ζωής μας βρεθήκαμε αντιμέτωποι με τη νόσο. Τότε αντιληφθήκαμε πόσο μεγάλο είναι το κενό, πόσες οι ελλείψεις, πόσες οι ανάγκες και οι απαιτήσεις. Ένας άνθρωπος που βρίσκεται μπροστά στην πιο κρίσιμη καμπή του βίου του, δεν μπορεί και δεν πρέπει να ασχολείται με τίποτα που θα τον επιβαρύνει σωματικά, πνευματικά ή ψυχικά. Δεν πρέπει να αναλώσει τις δυνάμεις του, γιατί είναι πολύτιμες για τη μάχη που δίνει».
Το προφίλ των ατόμων που απευθύνθηκαν στο πρόγραμμα
Η κα. Θωμαϊς Σαρακινιώτη, Υπεύθυνη Προγραμμάτων της FairLife L.C.C. ,σκιαγραφώντας το προφίλ των ατόμων που απευθύνθηκαν στο πρόγραμμα BREATH, παρουσίασε ενδιαφέροντα στοιχεία σύμφωνα με τα οποία: το 55% ήταν μέλη οικογένειας και φροντιστές, το 35% ασθενείς και ένα 10% άλλης ιδιότητας. “Μολονότι το 77% που επικοινώνησε μαζί μας συνολικά για το πρόγραμμα ήταν γυναίκες και μόλις το 23% άντρες, η πλειονότητα των ασθενών για τους οποίους, είτε άμεσα είτε έμμεσα μέσω τον φροντιστών τους, συλλέξαμε στοιχεία, ήταν άντρες με ποσοστό 62%. Το 38% ήταν γυναίκες που νοσούν από Καρκίνο του Πνεύμονα. Aναφορικά με την ηλικιακή ομάδα των περισσότερων ενδιαφερόμενων για το πρόγραμμα, μεταξύ των νοσούντων συνολικά, το 45% ανήκουν στην ηλικιακή ομάδα των 45-65 ενώ το 52% των νοσούντων είναι άνω των 65+ ετών. ”
Η κα. Μάριαμ Θεοδωράκη, Ψυχολόγος του προγράμματος, αναφερόμενη στην αξιολόγησή του από πλευράς συμμετεχόντων τόνισε: ότι οι μισοί από αυτούς που συμμετείχαν στην αξιολόγηση ήταν ασθενείς και οι υπόλοιποι φροντιστές και μέλη οικογένειας και συμμετείχαν αντίστοιχα σε ομαδικές και ατομικές συνεδρίες.
Σχεδόν όλοι οι ερωτηθέντες συμφώνησαν απόλυτα στην εύκολη προσβασιμότητα του προγράμματος, έμειναν πλήρως ικανοποιημένοι από την πρώτη επικοινωνία με την FairLife και τον θεραπευτή ενώ θα πρότειναν το πρόγραμμα σε άτομα που έχουν ανάγκη. Διχογνωμία εντοπίστηκε αναφορικά με τον αριθμό των συνεδριών και κατά πόσο ο αριθμός τους ήταν επαρκής. Το 50% συμφωνεί πως ο αριθμός ήταν επαρκής, το 29% προτείνει επέκταση του αριθμού των συνεδριών ενώ το 21% παρέμεινε ουδέτερο.
Τέλος, το 90% συμφώνησε απόλυτα πως οι πληροφορίες που έλαβε από τον φορέα και τις πηγές ενημέρωσης ( Ψηφιακή Βιβλιοθήκη Μαθαίνω Ενεργώ Ελπίζω, Ημερίδες και webinars, ενημερωτικές εκπομπές, Γραμμή Ενημέρωσης 111 57, Ιστοσελίδα FairLife) ήταν ωφέλιμες και χρήσιμες για την ενημέρωση τους γύρω από την νόσο.
Τι είπαν οι πρωταγωνιστές του προγράμματος…
«…Είδα λοιπόν την ασθένεια σαν μια πρόκληση, μια ευκαιρία να δυναμώσω. Θέλω να είμαι κοντά στους αγαπημένους μου, όσο περισσότερο γίνεται. Ακολουθώ τις οδηγίες των γιατρών μου, αθλούμαι καθημερινά, προσέχω τη διατροφή μου και προσπαθώ να παραμείνω αισιόδοξος. Δεν αφήνω τις αρνητικές σκέψεις να με επηρεάζουν, εστιάζω στη δύναμη της θέλησης και στη θετική ψυχολογία. Πράγματι, η σημασία της ψυχικής υγείας – που είναι και το θέμα της σημερινής εκδήλωσης είναι τεράστια για όλους, όσους βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα. Πρέπει το οφείλουμε στον εαυτό μας να πάρουμε την ψυχολογική υποστήριξη που χρειαζόμαστε για να σταθούμε απέναντι στη νόσο» τόνισε ο κ. Χρήστος Αποστολάκος, ασθενής.
«Οι λέξεις “Κουράγιο”, “Δύναμη” δεν με ανακουφίζουν πια. Εγώ θέλω να βγαίνουμε και να τα λέμε όπως πριν. Χρειάζομαι άλλα πράγματα.Έπρεπε λοιπόν να πάρω κάποιες δυνάμεις, να καταλάβω τα όρια μου. Απευθύνθηκα στο Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH της FairLife L.C.C. και μέσα από τις συνεδρίες πήρα συμβουλές, απαντήσεις, ξεδιάλυνα σκέψεις και προβληματισμούς. Με δυο λόγια, πήρα δύναμη !» επισήμανε ο κ. Απόστολος Κυριάκης, φροντιστής.
«… Μέσα από το πρόγραμμα πήρα δύναμη, τις πληροφορίες που χρειαζόμουν γύρω από τη νόσο, βρήκα καθοδήγηση και την ψυχική στήριξη που είχα ανάγκη. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας με βοήθησαν να αντιμετωπίσω τα αρνητικά μου συναισθήματα και να προχωρήσω…Σας ευχαριστώ» Μίλκα Ιβάνοβα, ασθενής.
Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών διοργανώνει Διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Γυναίκα και Καρκίνος», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 8 Μαρτίου 2023 και ώρα 18:00 – 20:30.
Η Ημερίδα, φέτος, θα έχει τη μορφή ογκολογκού συμβουλίου, όπου καταξιωμένοι ιατροί που συνήθως απαρτίζουν ένα ογκολογικό συμβούλιο θα μας δείξουν πως λειτουργεί αυτό στην πράξη συζητώντας κάποια περιστατικά ασθενών.
Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά δίνοντας τη δυνατότητα της συμμετοχής από όλη την Ελλάδα.
Δηλώστε εδώ συμμετοχή.
Το ογκολογικό συμβούλιο του Νοσοκομείου, είναι η ανάγκη που προέκυψε από τότε που η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία κρίθηκαν αναγκαίες θεραπείες, συμπληρωματικές ύστερα από εγχείρηση για αφαίρεση κακοήθων όγκων. Και βέβαια για όγκους που είχαν κριθεί (μη εξαιρέσιμοι) αλλά και για όγκους και άλλες κακοήθεις παθήσεις που δεν είχε θέση η εγχείρηση αλλά οι άλλες δύο θεραπείες.
Συμμετέχουν οι χειρουργοί των διαφόρων ειδικοτήτων, οι παθολόγοι ογκολόγοι για τη χημειοθεραπεία και οι ακτινοθεραπευτές ογκολόγοι. Επίσης οι παθολογοανατόμοι που μελετούν στο μικροσκόπιο και με άλλες μεθόδους τον ακριβή τύπο του όγκου, όπως και διάφορες άλλες ειδικότητες που θα φανούν χρήσιμοι στη διάγνωση και θεραπεία του ασθενούς.
Στο Ογκολογικό Συμβούλιο, καθορίζεται ποια είναι η πιο κατάλληλη θεραπεία ή θεραπείες για κάθε περίπτωση, αλλά και η σειρά με την οποία θα γίνουν οι θεραπείες και το ακριβές πρωτόκολλο της καθεμίας.
Τέλος, από το 2012 με τον νόμο 4052, άρθρο 135 (ΦΕΚ αρ. 41, 1/3/2012) η λειτουργία των ογκολογικών συμβουλίων είναι υποχρεωτική για όλα τα δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία και ο ασθενής δικαιούται να λάβει αναλυτική ενημέρωση της απόφασης.
Η Ημερίδα θα γίνει διαδικτυακά επιτρέποντας έτσι ώστε να συμμετέχουν καταξιωμένοι επιστήμονες ιατροί από όλη την Ελλάδα και θα προβληθεί ζωντανά (livestreaming), μέσω της σελίδας του Συλλόγου μας στο Facebook.
Σκοπός της εκδήλωσης είναι να ενημερωθεί κάθε γυναίκα για τη σημασία της πρόληψης καθώς και τις τελευταίες εξελίξεις στη θεραπεία της ογκολογίας που έφερε στο προσκήνιο τις προεγχειρητικές θεραπείες τις λεγόμενες νεο-επικουρικές, με τον διεθνή όρο neo-adjuvant .
Οι συμμετέχοντες είναι :
- ο κ. Αλέξανδρος Αρδαβάνης, Παθολόγος – Ογκολόγος, Επιστημονικά Υπεύθυνος της Ά Παθολογικής – Ογκολογικής Κλινικής του ΓΑΟΝA «Ο ΑΓΙΟΣ ΣΑΒΒΑΣ»
- ο κ. Δημήτρης Χαϊδόπουλος, Επίκουρος Καθηγητής, Γυναικολογικής Ογκολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών
- ο κ. Γιώργος Ζωγράφος, Καθηγητής Χειρουργικής και Διευθυντής της Α’ Προπαιδευτικής Χειρουργικής Κλινικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στο Γ.Ν.Α. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ», Πρόεδρος Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου Α.Υ.Σ.
- ο κ. Γεώργιος Μεταξάς, MD MSc PhD MPhil FEBS FRCS(Eng), Χειρουργός Μαστού, Β’ Χειρουργική, Νοσοκομείο «Έλενα Βενιζέλου»
- ο κ. Μιχάλης Λιόντος, Παθολόγος Ογκολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Θεραπευτικής – Ογκολογίας, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Θεραπευτική Κλινική, ΓΝΑ «ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ»
- η κα Φλωρεντία Φωστήρα, Κλινική Εργαστηριακή Γενετίστρια, ΕΚΕΦΕ «Δημόκριτος»
- η κα Μαρία Αγγελική Καλογερίδη, M-A MD, MSc, PhD, Ακτινοθεραπεύτρια Ογκολόγος, Επιμελήτρια Α’, Α’ Ακτινοθεραπευτικό, ΓΝΑ «ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ»
- η κα Αφροδίτη Νόννη, Καθηγήτρια Παθολογικής Ανατομικής, Α’ Εργαστήριο Παθολογικής Ανατομικής, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
- η κα Ειρήνη Θρουβάλα, Nοσηλεύτρια, MSc, Μονάδα Γυναικολογικού Καρκίνου, Πε.Γ.Ν., Μαιευτήριο Αθηνών «Έλενα Βενιζέλου»
Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS διοργάνωσαν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με τη φυσική παρουσία 28 και τη διαδικτυακή παρουσία 40 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών, και περισσοτέρων από 350 συμμετεχόντων από 20 χώρες σε όλο τον κόσμο. Έπειτα από την περσινή επιτυχία, το Συνέδριο, το οποίο τέλεσε υπό την αιγίδα της EURORDIS – Rare Diseases Europe, συγκέντρωσε φέτος το ενδιαφέρον της διεθνούς κοινότητας εστιάζοντας στην: «Ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις». Η έναρξη του Συνεδρίου κηρύχθηκε από τους συντονιστές Δημήτριο Αθανασίου, Πρόεδρο ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και Βασίλη Καρατζιά, Πρόεδρο, Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντή Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα. O Δημήτριος Αθανασίου τόνισε την ανάγκη η Πολιτεία και οι εμπλεκόμενοι φορείς να βάλουν τα Σπάνια Νοσήματα ως Εθνική Προτεραιότητα και να συνδράμουν τις προσπάθειες που γίνονται στην Ευρώπη για την δημιουργία του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης. Με τις Σπάνιες Ασθένειες να επηρεάσουν έως και το 5% – 7% του πληθυσμού δηλαδή πάνω από 500.000 οικογένειες είναι σημαντική η άμεση υπογραφή και ενεργοποίηση του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Ασθενειών αλλά και η ανανέωση και τελικά η εφαρμογή του αντίστοιχου εθνικού σχεδίου δράσης εντός του 2023.
Εξαιρετικά ενδιαφέροντα στοιχεία για το χρονικό διάστημα που μεσολαβεί από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων σε έναν ασθενή με ρευματικό νόσημα μέχρι την τελική διάγνωση προέκυψαν από έρευνα που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, η οποία παραχώρησε σήμερα Συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση αυτών των αποτελεσμάτων.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με online συμπλήρωση ερωτηματολογίων σε ειδικά διαμορφωμένη πλατφόρμα από ασθενείς μέλη της ΡευΜΑζην το χρονικό διάστημα 12 Οκτωβρίου με 12 Δεκεμβρίου 2022. Συνολικά συμμετείχε ένας ιδιαίτερα σημαντικός αριθμός ασθενών με ρευματικά νοσήματα δηλαδή 463 ασθενείς, οι οποίοι απάντησαν σε 9 απλές ερωτήσεις σχετικά με την πορεία που ακολούθησαν από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων μέχρι τη διάγνωση της νόσου τους.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, το 50% περίπου από τους συμμετέχοντες ανάφεραν ότι καθυστέρησαν να απευθυνθούν σε γιατρό σε διάστημα μεγαλύτερο του τριμήνου, με το 53% να δηλώνει ότι ο κυριότερος λόγος ήταν ότι δεν αξιολόγησαν σοβαρά τα συμπτώματα. Ενδιαφέρον επίσης παρουσιάζει ότι ενώ η ιατρική ειδικότητα που απευθύνθηκαν οι ασθενείς αρχικά ήταν κυρίως ο Ορθοπεδικός (37%) και σε μικρότερο βαθμό ο Ρευματολόγος (23%) ή ο Παθολόγος (19%), η ειδικότητα που έκανε την τελική διάγνωση ήταν κυρίως ο Ρευματολόγος (77%).
Πιο συγκεκριμένα, το μεγαλύτερο ποσοστό (60%) όσων διαγνώστηκαν από την αρχική ειδικότητα, είχαν επισκεφθεί εξαρχής Ρευματολόγο και το 64% αυτών δεν αντιμετώπισε κανένα πρόβλημα μέχρι τη διάγνωσή τους. Αντίθετα, το 64% των συμμετεχόντων που διαγνώστηκαν από άλλη ειδικότητα, ανέφεραν ότι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετώπισαν μέχρι την τελική διάγνωση του νοσήματός τους, αφορούσαν την καθυστερημένη διάγνωση σε μεγάλο ποσοστό (71%), και ζητήματα ενημέρωσης αλλά και συμπεριφοράς από τους γιατρούς σε μικρότερη κλίμακα (40%).
Στατιστικά σημαντικά περισσότεροι συμμετέχοντες που διαγνώστηκαν από την αρχική ειδικότητα είναι «αρκετά / πάρα πολύ ικανοποιημένοι» από τις πληροφορίες που έλαβαν από τον γιατρό που τους έκανε τη διάγνωση, σε σχέση με όσους διαγνώστηκαν από άλλη ειδικότητα (74% vs. 64%).
Παρατηρούμε επίσης ότι το χρονικό διάστημα σε όσους ασθενείς η διάγνωση έγινε από διαφορετική ειδικότητα απ’ αυτήν που αρχικά επισκέφθηκαν, ήταν μεγαλύτερο κατά δυο χρόνια περίπου σε σχέση με όσους διαγνώστηκαν από την αρχική ειδικότητα.
«Τα στοιχεία που μας έδωσε η έρευνα τα υποψιαζόμασταν αλλά τώρα έχουμε ποσοστά και αριθμούς. Συνοψίζοντας, τα αποτελέσματά της αναδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για ενημέρωση του γενικού πληθυσμού γύρω από τα συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων προκειμένου ο ασθενής να τα αναγνωρίζει και να απευθύνεται έγκαιρα στον ειδικό γιατρό, ο οποίος δεν είναι άλλος από τον ρευματολόγο. Εξίσου σημαντική είναι επίσης η ανάγκη εκπαίδευσης και ενημέρωσης των γιατρών άλλων ειδικοτήτων, ειδικότερα στην ΠΦ, ώστε να μπορούν να αναγνωρίσουν έγκαιρα τα συμπτώματα και να παραπέμψουν τον ασθενή άμεσα στον ρευματολόγο», δήλωσε η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν και Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος συμπληρώνοντας: «Βλέπουμε ότι το ταξίδι του ασθενή μέχρι τη διάγνωση μπορεί να φτάσει και τα τρία χρόνια, και σε μερικά νοσήματα μάλιστα, πολύ παραπάνω.
Για το λόγο αυτό θα πρέπει όλοι οι εμπλεκόμενοι να εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε αυτό το ταξίδι να γίνει σημαντικά πιο σύντομο και λιγότερο επώδυνο για τον ασθενή».
Σχετικά με το ΡευΜΑζην
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν έχει δημιουργηθεί ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση και την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της υγείας και όχι μόνο για την υλοποίηση των στόχων μας.
Η Ελλάδα έγινε πριν από λίγες μέρες μόλις η δεύτερη χώρα στην Ευρώπη, μετά την Πορτογαλία, που αύξησε στις 20 ημέρες την άδεια για τους πενθούντες γονείς.
Ο Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων κ. Κωστής Χατζηδάκης, ανταποκρινόμενος στο σχετικό αίτημα που του κατέθεσε η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία (ΑΜΚΕ) «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» (https://karkinaki.gr), έφερε στη Βουλή τροπολογία σε νομοσχέδιο, η οποία ψηφίστηκε από την Ολομέλεια του Σώματος.
Πλέον, σύμφωνα με τα προβλεπόμενα στο άρθρο 93 του Ν.5018 / 09-02-2023 (ΦΕΚ Α’ 25), στον Κώδικα Ατομικού Εργατικού Δικαίου (π.δ. 80/2022, Α’ 222) προστίθεται άρθρο 236Α ως εξής:
Άρθρο 236Α
Άδεια πενθούντων γονέων
Οι εργαζόμενοι γονείς, κατά την έννοια του άρθρου 218, δικαιούνται άδεια είκοσι (20) ημερών με αποδοχές σε περίπτωση θανάτου του τέκνου τους.
Όπως επισήμανε και ο ίδιος ο κ. Χατζηδάκης από το βήμα της Βουλής, «με τη ρύθμιση αυτή στέλνουμε ένα μήνυμα ανθρωπιάς στην κοινωνία».
Ο Πρόεδρος της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Γιάννης Λιάρος, δήλωσε: «Ευχαριστούμε τον Υπουργό Εργασίας για την άμεση ανταπόκριση σε ένα δίκαιο αίτημα. Αποδεικνύεται πως όταν η στοχευμένη και τεκμηριωμένη συνηγορία υπέρ των ασθενών και των φροντιστών τους συναντά την πολιτική βούληση, η Ελλάδα μπορεί να πρωτοπορεί σε πραγματικές παρεμβάσεις κοινωνικής πολιτικής στην Ευρώπη. Συνεχίζουμε να διεκδικούμε και να προτείνουμε πολιτικές που φέρνουν ουσιαστικά αποτελέσματα στη ζωή και την καθημερινότητα των μικρών και νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους».
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και έχοντας έρθει, τη χρονιά που πέρασε, πιο κοντά από ποτέ στο όραμα της θεραπείας της νόσου, θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease)- κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.
Kύριο μέλημα του συλλόγου παραμένει η σωστότερη και πληρέστερη ενημέρωση και η επαγρύπνηση του ευρέως κοινού, καθώς όσο πιο έγκαιρα γίνει αντιληπτή η νόσος, τόσο περισσότερες οι πιθανότητες να σωθούν όργανα και ζωές. Εδώ θα πρέπει να αναφερθεί πως ένα 20% των νέων ασθενών, αποτελούν “de novo cases” δηλαδή στις περιπτώσεις αυτές δεν υπάρχει κληρονομικότητα και οικογενειακό ιστορικό. Θα πρέπει λοιπόν να γίνει σαφές πως η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με τη σωστή παρακολούθηση και την συνέπεια στη θεραπεία, φέρνουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα όσον αφορά την ποιότητα ζωής του ασθενή.
Στόχο του Συλλόγου αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο καθώς και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό. Επιπροσθέτως, πολύ σημαντικό είναι η ομάδα των γιατρών του Συλλόγου να λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση όπως οι εξειδικευμένοι γιατροί του εξωτερικού και μαζί με την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE, να είναι σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν τη νέα θεραπεία. Το φάρμακο για τους ασθενείς με VHL εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA (FDA drug approval 13/8/214). Ωστόσο αυτή τη στιγμή η δυνατότητα πρόσβασης στο φάρμακό υπάρχει μόνο μέσω του Ι.Φ.Ε.Τ. και του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ως παραγγελία φαρμάκου του εξωτερικού. Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησης του, ώστε να μειωθεί τόσο ο χρόνος αναμονής για τους ασθενείς όσο και οι σύνθετες και χρονοβόρες διαδικασίες για τους γιατρούς.
Αυτή τη στιγμή ένας μεγάλος αριθμός ασθενών με VHL σε ολόκληρη την Ευρώπη, δεν έχει πρόσβαση στη θεραπεία, με τη ζωή των ανθρώπων αυτών να βρίσκεται σε κίνδυνο εάν δεν λάβουν έγκαιρα το φάρμακο.
Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω για ακόμα μια φορά την ερευνητική ομάδα που έφερε τη συστημική θεραπεία που αφορά τη νόσο μας. Εμείς σαν Σύλλογος θα συνεχίσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε να συμβάλουμε στη βοήθεια όχι μόνο των Ελλήνων ασθενών αλλά και συνολικά των ασθενών της Ευρώπης. Σκοπός μας να πολεμήσουμε το στίγμα της κληρονομικής νόσου και δη της νεοπλασματικής νόσου και να εξασφαλίσουμε την συνεχή και αδιάκοπη πρόσβαση των ασθενών μας στη θεραπεία.»